Elä hetkessä

Vaikka tautini minussa syvällä istuu, en anna sen hetkeeni vaikuttaa, vaan iloisena aamun kivuista huolimatta annan elämän minua rakastaa. On elämässä monta hyvää asiaa ja sen takia kannattaa päivään taapertaa, kun puhelu ystävän yllättää niin siitä monta iloa kasvattaa. Näin hetkestä jokaisesta nauttia tahdon ja iloa elämästä ympärilleni vierittää, niin kaunis on luonto jota jokainen rakastaa ja luonnosta ihanan rauhan saa. Laulu lintujen, värit ruskan ja aura kurkien sinut saa unohtamaan tämän sairauden. Elä hetkessä mottoni on ja avulla sen selviän päiväni jokaisen.

Kunpa, kunpa jokainen ymmärtäisi elämän kauneuden!!!

Olemme molemmat sisältämme pieniä taiteilijoita, harrastamme koruja, korttien tekemistä ja kaikkea muuta käsillä tekemistä. Olen myös aloittanut taulujen maalaamisen ja päätimme molemmat tehdä aiheista - Abstrakti (kolmella värillä) -  asetelma - fantasy - musta/valko - syksy taulun.
Tässä minun valmiit taulut!

Näin on, ystäväni tuossa kirjoittikin, että miltä sairaan pitäisi näyttää. Ennakkoluuloja on meillä kaikilla kun on kysymys jostakin tavallisuudesta poikkeavasta. Parkinsonin tauti ei ole itse hankittu sairaus, ainakaan vielä ei tiedetä mistä se johtuu. Vaikka tauti aiheuttaa ulkoisia vaivoja kuten vapina ja jäykkyys, ei se kuitenkaan muuta heti sairastuneen ulkonäköä. Itse olen myös joutunut/saanut kuulla kommentteja; kuinka voit näyttää noin hyvältä vaikka olet sairas. Luulen ja otaksun että asenteella on tässäkin asiassa suuri merkitys, joten ystäväni ja minä jatkamme "kauniina" oloa lannistumatta eteenpäin.

Tässä käsittelemätön kuva 60-vuotiaasta parkinsson potilaasta;

Miltä näyttää ihminen, jolla on Parkinsonin tauti - How does a person with Parkinson's disease look like

... tai pikemminkin miltä meidän tulisi näyttää muiden mielestä?

Olen saanut usein kuulla tämän tyyppisiä kommentteja kertoessani ihmisille sairastavani Parkinsonin tautia:

- Mutta sinähän näytät hyvältä
- Et sinä näytä sairaalta
- Oletpas sinä pirteä
jne.

Nämä ovat yleensä hyvää tarkoittavia enkä loukkaannu niistä, mutta tämä on saanut minut ajattelemaan. Millainen mielikuva ihmisillä on henkilöstä, jolla on jokin parantumaton sairaus, erityisesti silloin, jos tämä sairaus on heille itselleen tuntematon. Luoko sana "sairaus" mielikuvan ihmisestä, joka jotenkin näkyvästi poikkeaa muista, ns. terveistä ihmisistä? Odotetaanko häneltä jotakin tietyntyyppistä käytöstä? Millaiset ennakkoluulot vaikuttavat tähän?

Itsekkin huomaan syyllistyväni tähän ajattelutapaan. Miettikääpä millainen ihminen tulee teille mieleen, jos kuulette jonkun esim näistä:

- Parkinsonin tauti
- MS-tauti
- Alzheimer
- syöpä
- HIV-positiivinen

Jep...

Lopuksi tähän kuva Parkinsonin tautia nyt seitsemän vuotta (diagnoosista sen verran) sairastaneesta 37-vuotiaasta naisesta (kuvaa on käsitelty vain taustan osalta ja lisätty nuo valonsäteet):

And in English:

... Or rather, how should we look like?
So many times I have heard comments like these, when I have told people about my Parkinsons:

- But you look good

- You don't look sick

- Oh how lively you are

etc..


These comments are usually well-meant and I don't get offended but it has made me think. What kind of an idea people have from a person who has uncurable disease, especially if the disease is unknown to them. Is the word "disease" creating some special image of a person who is clearly different than "the healthy ones"? Are there some special expecations how the patient should act? What kind of preconceptions people have?

I notice the same behavior from myself too. Think about what kind of image you'll get in your mind when you hear some of these words:

- Parkinson's disease  
- Multiple Sclerosis 

- Alzheimer's disease  
- cancer  
- HIV-positive

Yep ...
And here's a photo of a woman, who has had the Parkinson's disease diagnose for seven years now...