Miltä näyttää ihminen, jolla on Parkinsonin tauti - How does a person with Parkinson's disease look like

... tai pikemminkin miltä meidän tulisi näyttää muiden mielestä?

Olen saanut usein kuulla tämän tyyppisiä kommentteja kertoessani ihmisille sairastavani Parkinsonin tautia:

- Mutta sinähän näytät hyvältä
- Et sinä näytä sairaalta
- Oletpas sinä pirteä
jne.

Nämä ovat yleensä hyvää tarkoittavia enkä loukkaannu niistä, mutta tämä on saanut minut ajattelemaan. Millainen mielikuva ihmisillä on henkilöstä, jolla on jokin parantumaton sairaus, erityisesti silloin, jos tämä sairaus on heille itselleen tuntematon. Luoko sana "sairaus" mielikuvan ihmisestä, joka jotenkin näkyvästi poikkeaa muista, ns. terveistä ihmisistä? Odotetaanko häneltä jotakin tietyntyyppistä käytöstä? Millaiset ennakkoluulot vaikuttavat tähän?

Itsekkin huomaan syyllistyväni tähän ajattelutapaan. Miettikääpä millainen ihminen tulee teille mieleen, jos kuulette jonkun esim näistä:

- Parkinsonin tauti
- MS-tauti
- Alzheimer
- syöpä
- HIV-positiivinen

Jep...

Lopuksi tähän kuva Parkinsonin tautia nyt seitsemän vuotta (diagnoosista sen verran) sairastaneesta 37-vuotiaasta naisesta (kuvaa on käsitelty vain taustan osalta ja lisätty nuo valonsäteet):

And in English:

... Or rather, how should we look like?
So many times I have heard comments like these, when I have told people about my Parkinsons:

- But you look good

- You don't look sick

- Oh how lively you are

etc..


These comments are usually well-meant and I don't get offended but it has made me think. What kind of an idea people have from a person who has uncurable disease, especially if the disease is unknown to them. Is the word "disease" creating some special image of a person who is clearly different than "the healthy ones"? Are there some special expecations how the patient should act? What kind of preconceptions people have?

I notice the same behavior from myself too. Think about what kind of image you'll get in your mind when you hear some of these words:

- Parkinson's disease  
- Multiple Sclerosis 

- Alzheimer's disease  
- cancer  
- HIV-positive

Yep ...
And here's a photo of a woman, who has had the Parkinson's disease diagnose for seven years now...