Tästä kaikki sai alkunsa - Yhdessä Eteenpäin, lannistumatta

Tuijan kanssa eräänä iltan jutellessa saimme idean. Molemmat meistä ovat saaneet "huomautuksia" ulkonäöstä ja siitä, että ilmeisesti emme osaa olla "oikeita parkinsonpotilaita", mitä se sitten tarkoittaneekaan. Joten teimme kuvan, no minä tein kuvan ja Tuija lisäsi tekstin kahdesta naisesta, joiden tarkoituksena on elää taudista huolimatta.

*

One evening when I was talking with Tuija we had an idea.  Both of us had had some negative comments about our looks and apparently we don't know how to be "real parkinson patients", whatever that means anyway. So, we made a picture, well I made it and Tuija added the text about two women, who are going to live their lives no matter the disease.

Ensimmäinen versio - First version 

Tämä löytyy ParkkisPaikalta ja Facebookista - This can be found from ParkkisPaikka  and   Facebook

Lopullinen versio - The final version 

Tässä mitä minä kirjoitin omaan facebook-profiiliini ja omaan henkilökohtaiseen blogiini - Text from my facebook and blog::

Halusimme Tuijan kanssa tehdä tämän näyttääksemme ettei Parkisonin taudin tarvitse tarkoittaa elämän loppumista diagnoosin saamiseen. Totta kai on selvää, että elämä muuttuu jopa hyvinkin vaikeaksi, mutta hyviä hetkiäkin löytyy ja positiivinen asenne auttaa eteen päin (itsepäisyydestäkään ei aina haittaa ole...). Ei meidän tarvitse näyttää "potilailta" ja hävetä tai piilotella. Täristään, mumistaan, heilutaan kuin kännissä konsanaan tai näytetään tuulimyllyiltä kuola poskella. Entäs sitten!?!? Me olemme myös oikeutettuja olemaan oma itsemme, taudista huolimatta. (Tekstin kopioin Facebookin sivuiltani)

And same in English: Tuija and I wanted to make this photo to show that Parkinson's disease doesn't have to mean your life is over. Of course it is clear that your life will change, even to very difficult one, but there are good moments and it helps if you can keep your positive attitude (being stubborn helps too...). We don't have to look like "patients" and be ashamed or hide. We shake, mumble, move like we would be drunks or look like windmills drool on our cheek. So what!?! We have the right to be ourselves, no matter the disease. Good luck, my fellow parkinsons!! (copied from my Facebook pages)

*

Tuijan teksti - Tuija's text

Lannistumatta, yhdessä eteenpäin!

Ystäväni ja minä saimme diagnoosin yhtä aikaa, hän sairastui rintasyöpään ja minä parkinsoniin..

Ystävättäreni kertoi saaneensa voimaa, rankkojen hoitojen aikana Chisun kappaleesta Kohtalon Oma hän kuunteli laulua usein ja kuvittele syöpää kohtaloksi jolta hän katkaisee sormet. Hän on nyt terve.

Me parkkislaiset emme voi vielä toivoa parantumista, vaan meidän täytyy selvitä sairautemme kanssa. Selviämme kukin omin keinoin toiset liikunnan avulla, ystävien avulla jne.

Omalla kohdallani perhe, hyvät ystävät ja vertaistuki ovat se voimavara joka auttaa selviytymään.

Luin minulle jo tärkeäksi tulleesta Parkinson Postia lehdestä jutun nuoresta naisesta hän oli sairastunut parkinsoniin 27-vuotiaana. Äidilliset tunteeni heräsivät, Minnahan on nyt samanikäinen kuin tyttäreni Anne-Mari. Kuinka Minna on selvinnyt tämän sairauden kanssa, kiinnosti minua vastasairastunutta.

Onneksi Parkkis Paikan minulla oli mahdollisuus saada yhteys häneen ja nykytekniikan avulla olemme keskustelleet ”kasvotusten” jo useita tunteja, puhumattakaan yhteisistä jumppa ja joogatuokioista.

Näiden keskustelujemme aikana olemme huomanneet, että entisen uranaisen ja Goottitytön tiet ovat kohdanneet. Erilaiset, mutta monissa ajatuksissaan niin samanlaiset ladyt ovat löytäneet toisensa.

Tässä vertaistukea parhaimmillaan, nuori kaunis pitkään sairastanut tukee ”vähän” vanhempaa ja samalla he tukevat toisiaan ja haluavat jopa levittää tätä sanomaa myös muille sairastuneille.

Minnan kädentaito on tehnyt vaikutuksen minuun, puhumattakaan hänen asenteestaan ja suhtautumisestaan sairauteen. Ja luulen, että oma positiivinen asenteeni ja iloisuuteni piristävät hänen päiväänsä.

Yhtenä iltana keskustelun lomassa aloitimme projektin ”Lannistumatta yhdessä eteenpäin” sen avulla haluamme näyttää esimerkkiä muille, että ikä ja erilaisuus eivät ole este vaan voimavara jonka avulla selviämme yhdessä niistä vaikeista hetkistä joita tämä sairaus tuo tullessaan!

Tuija Vuorinen

P.S. Minna muokkasi kuvan ja minä kirjoitin tekstin ”yhteistyötä”

”Jokainen ystävä edustaa meissä kokonaista maailmaa, maailmaa, joka ei ehkä
ole syntynytkään ennen heidän saapumistaan - ja vain tällaisessa tapaamisessa voi
uusi maailma syntyä."